Os doentes com doenças raras pedem um fundo estadual para os seus tratamentos

Os afectados por doenças raras são de ordem hoje que se crie um fundo estatal que garanta que todos estes pacientes tenham as mesmas possibilidades de acesso aos tratamentos e medicamentos órfãos que exigem

O presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrión. Foto:FEDER

Sexta-feira 07.09.2018

Quinta-feira 06.09.2018

Quarta-feira 05.09.2018

Trata-Se de uma das quatro propostas que lançou hoje o presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrión, em uma jornada que será realizada na sede do Ministério da Saúde sobre estas patologias, que foi inaugurado a diretora geral de Saúde Pública, Mercedes Vinuesa, e da Agência Espanhola de Medicamentos, Belém Crespo.

Os interessados pedem que o financiamento dos tratamentos se centralize através de um fundo vinculado ao Ministério da Saúde para garantir aos doentes o acesso a esses tratamentos “com os mesmos critérios de igualdade e equidade”, de acordo com Carrión.

Daí, a necessidade de um orçamento central que garanta “a sustentabilidade e o acesso equitativo”.

Em Portugal não se comercializam todos -faltam treze – porque ainda não foram determinadas as condições de financiamento e o seu preço.

“Há medicamentos que levam anos nesse processo”, afirma Carrión, que pediu aos responsáveis de Saúde que se agilicen esses processos, pois isso é “que muitas pessoas tenham uma maior qualidade de vida e mais esperança de um eventual tratamento”.

Também, as famílias dos doentes reclamam um financiamento específico para a estratégia nacional de doenças raras , com o objetivo de garantir suas linhas de trabalho, como os centros e unidades de referência.

Outra das propostas os interessados tentam frear a agonia e o peregrinar dos pais de um centro para outro até descobrir a doença de seu filho.

Consideram – se necessário estabelecer um programa específico para as pessoas sem diagnóstico, e propõem, além disso, um protocolo para atender a estes doentes nas urgências hospitalares e nos cuidados de saúde primários..

Seria aconselhável, também, de acordo com Carrion, que se publicasse o mapa de unidades clínicas de experiência e melhorar a acessibilidade para a avaliação das situações de dependência, porque “os recortes sócio-sanitários têm prejudicado as famílias” e, em especial, diz, aos que vivem estas patologias.

Por último, quanto à educação, são instados a promover o acesso dos doentes a uma educação regrada em todos os seus níveis e garantir uma atenção integral precoce.

Uma tarefa que se pode obter, a seu juízo, se não dá mais relevância para a inclusão dessas crianças nas escolas regulares, através de diferentes modalidades de escolarização.

Durante o ato, Vinuesa e Crespo, que são lembrou algumas ações realizadas durante o ano de 2013, o ano das doenças raras, salientaram a importância de que estas patologias tenham sido abordadas pela UE a partir de uma estratégia global e integral, que engloba todos os serviços sócio-sanitários.

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