Martha Carvalho
Muitos pais ficam confusos com o diagnóstico, ou
diagnósticos, de seus filhos:
- Afinal, o que meu filho (ou filha)
tem?
Para
esclarecer esta dúvida precisamos fazer distinção entre o que é sintoma e o que
é causa.
Quando
o profissional faz o exame clínico de seu paciente, ele observa e avalia suas
características aparentes, seu comportamento e seu desempenho. O exame clínico
leva ao diagnóstico pela verificação dos sintomas. Hiperatividade, Déficit de
Atenção, Dislexia, Retardo Mental e Autismo, por exemplo, são diagnósticos
clínicos.
Alguns sintomas têm uma causa genética. O X frágil pode ser a causa de vários
sintomas.
Diagnósticos clínicos muitas vezes nos indicam um conjunto de sintomas
sugestivos da presença do X frágil. Estes sintomas podem sugerir, mas não
confirmam nem descartam o X frágil. O diagnóstico do X frágil é dado por exame
de amostra de sangue analisada em laboratório de genética. O estudo do DNA é o
método mais seguro para o diagnóstico do X frágil. O exame genético identifica a
causa.
Hoje é
fundamental considerar a possibilidade de uma causa genética para as evidências
clínicas, visando não só o tratamento mas também a
prevenção.
A colaboração de profissionais de várias áreas na identificação de traços
sugestivos da presença do X frágil é imprescindível para o sucesso em programas
de prevenção, diagnóstico e tratamento da Síndrome do X
Frágil.
Até que
exames mais apurados estivessem disponíveis para detectar a Síndrome do X
Frágil, muitas pessoas foram diagnosticadas apenas por seus sintomas
clínicos.
A
maior parte dos indivíduos com X frágil apresenta um, ou vários, dos quadros
abaixo:
. Distúrbio de Aprendizagem
. Dislexia
.
Hiperatividade
. TDAH
. Autismo
. Síndrome de Asperger
. Distúrbios
Emocionais
. Retardo Mental
. Disfunção Cerebral Mínima
. Transtorno do
Desenvolvimento
Nunca é demais reforçar: ninguém passa a ser
portador do X frágil pelo fato de apresentar hiperatividade, face alongada ou
menopausa precoce! Mas é preciso estar atento porque sabemos que 80% dos meninos
com Síndrome do X Frágil tem hiperatividade, 80% dos homens adultos com mutação
completa tem face alongada e 24% das mulheres com pré-mutação tem menopausa
precoce.
Sempre que vários sintomas sugestivos do X frágil estiverem presentes fica
justificada a necessidade de investigação diagnóstica por teste genético. O
exame de DNA vai confirmar ou afastar o diagnóstico da Síndrome do X
Frágil.
Para responder aos pais com exatidão é preciso conhecer sintoma e causa.
Diagnóstico clínico e diagnóstico genético são ambos importantes em termos de
tratamento e prevenção.
Martha Carvalho
Em todos os ambientes devemos procurar manter o convívio tranqüilo e
estruturado,sem abrir mão da espontaneidade. É possível criar situações onde a
criança observa,imita,aprende e elabora de maneira natural e agradável. E todos
ganham com isto.
Algumas providências simples facilitam a execução das tarefas:
·use figuras apresentando as atividades que serão desenvolvidas, na seqüência
em que acontecerão
Atividades recreativas, tarefas de casa e obrigações diárias podem e devem ser
compartilhadas por todos.
Dê oportunidade para novas experiências. Mas, tenha o cuidado de não ultrapassar
os níveis de tolerância de seus filhos. Estimular não significa solicitar 24 horas por dia!
Evite desgastes desnecessários!
Atividades que acalmam serão sempre bem-vindas.
A criança deve ter uma programação diária estabelecida sem alvoroço,
de maneira que as atividades básicas (acordar, higiene, refeições, recreação,
escola, dormir...) possam obedecer a horários regulares, as atividades
complementares (atendimentos, passeios...) sejam previsíveis e as atividades
extras (festas, viagens...) sejam esporádicas. Organize-se, tenha bom senso e
seja flexível.
Seguir uma rotina diminui a ansiedade e traz segurança. Ao mesmo
tempo, as mudanças quando bem dosadas proporcionam ótimas oportunidades de
crescimento.
É observando e participando dos acontecimentos diários, desde a rotina
mais simples, que somamos experiência para ensinar e educar nossos filhos.
Sempre que achar apropriado, estipule regras. Lembre-se que as regras
devem ser claras e possíveis de serem cumpridas. Seja você o primeiro a cumpri-las.
Não economize elogios e deixe claro o que você está elogiando.
Se necessário repreenda a criança e deixe sempre muito claro o que você
considerou inconveniente.
A criança deve ser incentivada a participar das atividades recreativas,
educativas e terapêuticas. Não ceda à primeira manifestação de desinteresse, mas
também não force além do necessário. Apresente as atividades de maneira atraente,
mostre seu entusiasmo sem perder a tranqüilidade. Não confunda entusiasmo com agitação.
Acompanhe a criança em diferentes momentos, dê sempre o modelo correto e
incentive sua participação de modo funcional. As melhores oportunidades para reforçar
o uso das novas habilidades estão no cotidiano.
O uso da habilidade adquirida só terá significado se o contexto for adequado.
A criança deve fazer parte da rotina da família, dentro e fora de casa.
Quando forem fazer compras, deixe que a criança ajude a empurrar o carrinho, a procurar
e pegar os produtos nas prateleiras. Ao preparar as refeições, é muito bom que a
criança participe misturando ingredientes, amassando e esticando massa, enrolando
brigadeiros, separando grãos...
·use músicas cujas letras descrevem a atividade a ser iniciada, isto ajuda
a programar a seqüência dos fatos – professoras de pré-escola têm ótimas sugestões
·entre uma atividade e outra pode ser interessante uma pausa para acalmar
ou para movimentar o corpo
·sugestões onde a criança é “ajudante do chefe” são muito proveitosas:
preparam para a nova atividade e fazem com que a criança sinta-se parte do que está
sendo organizado
Em casa, e também na escola, escolham um “cantinho do sossego”: um lugar
tranqüilo e confortável para onde a criança (ou adulto) possa ir sempre que quiser ou
precisar ficar sozinho para relaxar.
O cantinho do sossego pode ser uma almofada grande no chão, uma poltrona
gostosa ou mesmo o quarto da criança (ou adulto). Deixe no local escolhido alguns de seus
objetos prediletos e permita que a pessoa fique à vontade. Alguns gostam de ficar ouvindo
música, outros preferem brincar, outros precisam movimentar seu corpo e outros querem
apenas fechar os olhos e desligar. O importante é garantir a oportunidade de relaxar,
cada um à sua maneira.