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Uma das maiores necessidades no campo do X frágil é divulgar, para famílias e profissionais, informações sobre diagnóstico e tratamento. Nós sabemos muito após mais de duas décadas de experiência e pesquisa e este conhecimento pode aliviar muito do sofrimento e das incertezas que atormentam as famílias na luta para encontrar respostas. Existe um caminho claro para o que precisa ser feito para finalmente encontrar a cura para o X frágil. Isto gera uma nova esperança e as famílias sentem-se mais fortes.
O livro de Martha Carvalho representa uma riqueza de experiência. Como profissional ela tem experiência com crianças com X frágil e outros distúrbios. Sua criatividade e talento não conhecem limites ao desenvolver novas e úteis intervenções.
Como mãe, ela tem a mais intensa e pessoal experiência
com X frágil e as famílias irão considerar suas intervenções extraordinariamente
úteis na prática. Ela fez um levantamento da literatura, visitou centros especializados
em X frágil, incluindo o nosso na Califórnia, e trabalhou intensivamente com famílias e
profissionais para criar este volume. Agora nossa tarefa é difundir estas informações.
“Informações sobre como fazer seu pedido podem ser obtidas através do site da
Sociedade Brasileira de Genética – www.sbg.org.br”
Randi Hagerman, M.D.
Tsakopoulos-Vismara Chair in Pediatrics
Medical Director of the M.I.N.D. Institute
University of California at Davis